Probolinggo (WartaBromo.com) – Di sebuah rumah sederhana di Desa Bago, Kecamatan Besuk, Kabupaten Probolinggo, seorang balita berusia tiga tahun, Elena Najma Azkayla, berjuang melawan penyakit langka bernama Sindrom Proteus.
Sehari-hari, Elena hanya bisa terbaring di tempat tidur, ditemani ayah dan ibunya yang terus berupaya mencari jalan agar sang putri bisa mendapat perawatan lebih baik.
Sindrom Proteus merupakan penyakit genetik yang sangat jarang terjadi. Menurut data medis, hanya 1 hingga 2 orang di Indonesia yang diketahui mengidap kondisi ini.
Penyakit tersebut menyebabkan pertumbuhan tubuh yang tidak seimbang pada jaringan kulit, tulang, dan lemak.
Kondisi Elena membuat kehidupannya sangat terbatas. Orang tuanya, Gilang Ramadhan dan Haliyatul Imamah, hidup dalam keterbatasan ekonomi dan belum menerima bantuan dari pemerintah setempat.
“Sempat diajukan K3S ulang oleh bidan desa pada 10 Agustus 2024, tapi sampai sekarang belum ada tindak lanjut,” ujar Gilang, saat ditemui di rumahnya.
Menurut Gilang, Elena pernah dirujuk ke RSUD dr. Soetomo Surabaya. Dokter di sana menyarankan agar Elena rutin mengonsumsi susu khusus Nutrinidrink untuk menunjang gizinya.
Namun, keluarga kesulitan mendapatkan dan membelinya karena harga yang cukup tinggi.
“Puskesmas hanya menyarankan susu SGM Ananda. Kami sempat menanyakan bantuan untuk Nutrinidrink, tapi katanya tidak ada. Jadi sejauh ini belum ada bantuan apa pun dari Puskesmas maupun Dinas Kesehatan,” kata Gilang.
Keluarga kecil itu berharap, perhatian dari masyarakat dan organisasi seperti NU bisa menjadi pintu bagi pemerintah untuk turun tangan memberikan dukungan medis bagi Elena.
“Kami tidak meminta banyak, hanya ingin anak kami bisa mendapat pengobatan yang layak,” tutur Gilang.
NU Besuk Gelar Aksi Sosial
Kondisi Elena mengundang perhatian Majelis Wakil Cabang Nahdlatul Ulama (MWCNU) Besuk.
Pada Sabtu (4/10/2025), organisasi tersebut menggelar aksi sosial di rumah keluarga Elena.
Dalam kegiatan itu, pengurus MWCNU bersama Muslimat, Fatayat, dan Ansor NU, serta Camat Besuk, menyerahkan bantuan sembako dan dana santunan.
Ketua Tanfidziyah MWCNU Besuk, Abdul Bari menyatakan bahwa kegiatan ini merupakan wujud nyata kepedulian NU terhadap masyarakat yang membutuhkan, terutama mereka yang tengah berjuang melawan penyakit berat.
“Kami hadir bukan hanya sebagai organisasi keagamaan, tetapi juga sebagai sahabat masyarakat. Semoga bantuan ini dapat meringankan beban keluarga dan memberi semangat kepada kedua orang tuanya,” ujarnya.
Selain memberikan bantuan, para pengurus dan warga juga menggelar doa bersama untuk kesembuhan Elena.
“Kami mengupayakan agar pengobatan berkelanjutan bagi ananda Elena,” lanjut Abdul Bari yang juga menjabat sebagai Camat Besuk itu.
Kehadiran NU menjadi harapan baru bagi keluarga kecil itu.
Meski bantuan yang diberikan belum mampu menutupi semua kebutuhan pengobatan.
Namun kehadiran dan doa dari masyarakat menjadi penguat semangat bagi kedua orang tua Elena.
“Kami sangat berterima kasih. Ini bukan soal uangnya, tapi soal perhatian. Rasanya tidak sendiri lagi,” ujar Haliyatul, ibu Elena, menahan haru.
Warga sekitar menyambut kegiatan itu dengan antusias dan berharap aksi serupa dapat terus dilaksanakan di masa mendatang.
Sindrom Proteus sendiri disebabkan oleh mutasi gen AKT1 yang terjadi pada sebagian sel tubuh atau disebut mutasi mosaik.
Penyakit ini menimbulkan pertumbuhan jaringan tubuh yang tidak proporsional, serta berisiko menimbulkan komplikasi serius seperti gangguan pernapasan, pembekuan darah, hingga keterbatasan gerak.
Hingga kini, belum ada pengobatan yang mampu menyembuhkan penyakit tersebut. Penanganan hanya berfokus pada pengelolaan gejala dan peningkatan kualitas hidup pasien.
Meski penuh keterbatasan, keluarga Elena memilih untuk tidak menyerah. Dengan dukungan masyarakat dan doa yang tak henti, mereka berharap keajaiban kecil akan datang bagi putri mereka.(saw)
Follow Official WhatsApp Channel WARTABROMO untuk mendapatkan update terkini berita di sekitar anda.
Klik disini.
